dzien-chorob-rzadkich
Światowy Dzień Chorób Rzadkich – Razem dla Pacjentów
Wed, 26 Feb 2025 16:00:00 GMT
Światowy Dzień Chorób Rzadkich – Razem dla Pacjentów 27.02.2025 Co roku, w ostatni dzień lutego o chorobach rzadkich przypomina cały świat. To okazja, by zwrócić uwagę na miliony pacjentów oraz ich ...
Światowy Dzień Chorób Rzadkich - iluminacje
Fri, 28 Feb 2025 10:00:00 GMT
Co roku, na ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #RareDiseaseDay. Na znak solidarności Gdańska z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, w piątek, 28 lutego na ...
28 lutego - Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Thu, 27 Feb 2025 16:00:00 GMT
28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Choroby rzadkie dotykają miliony ludzi na całym świecie, choć każda z nich występuje u niewielkiej liczby pacjentów. To wyzwanie diagnostyczne, ...
Choroby rzadkie w Polsce. Jak wygląda diagnoza i leczenie? "Pacjenci krążą od Annasza do Kajfasza, czasami przez lata"
Wed, 05 Mar 2025 04:09:00 GMT
Po co 28 lutego obchodzi się Dzień Chorób Rzadkich? W zasadzie powinien to być 29 lutego, czyli najrzadszy dzień w kalendarzu. Jednak po to, żebyśmy obchodzili ten dzień regularnie wybrano 28 lutego.
Prof. Demkow: Wiele się zmienia w chorobach rzadkich, chcemy także pokazać polskie osiągnięcia
Wed, 19 Mar 2025 07:47:00 GMT
Będą pojawiały się nowe testy diagnostyczne, nowe terapie, także genowe. Z czasem będziemy potrafili coraz skuteczniej naprawiać uszkodzenia w genomie. Bardzo bym chciała, żebyśmy mogli jak najszybcie ...
"Koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli". Są nowe wytyczne
Sat, 22 Mar 2025 01:17:00 GMT
Osobom z Zespołem Downa oraz z diagnozami genetycznych chorób rzadkich będzie łatwiej uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności. W tej sprawie pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Łukasz Kr ...
Nowe wytyczne dla orzeczników. To ulga dla pacjentów z chorobami genetycznymi
Fri, 21 Mar 2025 10:28:00 GMT
Osobom z zespołem Downa oraz z diagnozami genetycznych chorób rzadkich będzie łatwiej uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności. Wiceminister rodziny pracy i polityki społecznej Łukasz Krasoń wydał nowe ...
Jest plan dla chorób rzadkich. A co z ustawą?
Fri, 28 Feb 2025 09:30:00 GMT
Często latami czekają na diagnozę i szukają specjalistów, którzy im pomogą. Nadzieją jest przyjęty w ubiegłym roku plan dla chorób rzadkich. Wciąż jednak nie ma ustawy, która wprowadziłaby konkretne ...
Chorują miliony Polaków. Na diagnozę czekają nawet kilkanaście lat
Thu, 27 Feb 2025 23:00:00 GMT
W ostatni dzień lutego co roku obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce z chorobami rzadkimi zmaga się nawet 2 miliony osób. Niestety, późna diagnoza w wielu przypadkach doprowadza do ...
Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich. Dwa dni spotkań z ekspertami
Thu, 27 Feb 2025 09:38:00 GMT
Na całym świecie żyje 300 mln osób z chorobą rzadką. Już od czternastu lat Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN organizuje konferencję z okazji Światowego Dnia Chorób ...
Choroby rzadkie w Polsce. Jak wygląda diagnoza i leczenie? "Pacjenci krążą od Annasza do Kajfsza, czasami przez lata"
Wed, 05 Mar 2025 03:08:42 GMT
Przekłada się to na 2-3 mln osób w Polsce, które borykają się z problemem, w którym prawie nikt nie ma doświadczenia. Dla tych chorób nie ma opracowanych standardów postępowania diagnostycznego, a ...